Category: Blogg

Bloggen har også egen side på Facebook, så det er bare å like i vei

Hjelp denne familien ved å stemme på dem i linken under. Del gjerne i bloggen din eller på Facebook!

http://www.1881.no/drommer/profil/christina-loyning/?loggedin=1

Derfor bør vi få drømmen vår oppfyllt.

Historien bak det hele: Det var i desember 2007, vi var pÃ¥ første ultralyd og noe er galt med barnet vÃ¥rt i magen. I januar 2008 blir det bekreftet tumor pÃ¥ hjernen til barnet vÃ¥rt. Og fra januar til april blir vi fortalt at jenta i magen har 10% sjans for Ã¥ overleve svangerskapet. Vi ville miste henne før hun var født. Det gjorde noe med oss, det gjorde vondt. Vi ble tett fulgt opp av leger og ultralyder og jenta vÃ¥r viste Ã¥ trivers ellers ganske bra inni magen. Men tumoren fortsatte Ã¥ vokse, det var “liv” i den. De trodde det var en krefttumor. Fødselen blir startet 2 uker før termin pga av ukjente komÃ¥likasjoner som evt kunne oppstÃ¥. Den 24.04.08 kl 11.27 kommer en flott prinsesse til verden. Mye sort hÃ¥r og hun fÃ¥r en rosa sløyfe i. Hun var 51 cm lang, 3430g og 36cm i hodeomkrets og vi gir henne navnet Nina Alexandra(oppkalla etter en sterk kvinne som har taklet mye motgang i livet). Hun sÃ¥ relativt frisk ut i vÃ¥re øyner.

Men det snur, brått.

Jenat vår har ingen reflekser eller styrke i kroppen. Det var som å holde en død fisk. Men hun var nydelig, ubeskrivelig vakker.

Hun rekker og bli noen timer gammel før de sender henne gjennom hennes første MR. Vi er overlykelige av at hun i det heletatt puster og lever, vi har for øyeblikket nesten ingen bekymringer. Da legene kommer med svar fra MR- undersøkelsen. Dessverre såg det ikke bra ut. De hadde funnet tumor/svults i større områder enn forventet. Det var mye, og det låg på unaturlige plasser i kroppen. UNder lillehjernen, nær hjernestammen ligger den største, som var på størrelse med selve hjernen. I ene vertikelrommet ligger en og tetter litt for dreneringen og nedover hele ryggraden, inn og utpå er det masse. Legene gir dårlige prognoser, det er nesten ikke håp for henne. De kan ikke gjør noe med det. De har aldri sett lignede før og alt ligger på risikable plasser.
Vi får reise hjem og nyte resten av tiden vår med henne.

Noe positivt skjer: Hun blir to år og fire mnd mer enn det hun i utgangspukntet skal. over to år med tett oppfølging og frykten for å miste henne hver dag skulle endelig bli bedre. Nina Alexandra viser verden noe helt spesielt. Hun kan alfabetet, hun kan telle til 30, hun kan alle farger og fasonger. Hun har lært å gå. Noe som egentlig var usannsynelig i hennes tilfelle. Det skjer mye godt, hun viser en veldig positiv fremgang og vi lever lykkelig. Legen er ikke lengre bekymret for at hu skal dø. Overlevelsesprognosene er høye. (fortsatt mye legebesøk og undersøkelser)

Vi lever i lykkerus frem til Oktober 2011. Da skjer det verste, vi trodde vi skulle miste henne. Hun får et anfall som ikke ville stoppe, etter en og en halv time måtte legene stoppe anfallet ved å legge henne i kunstig koma og respirator. Det var hjærteskjærende. Jeg stod og såg på dukka mi få hjelp til å puste. Hun var så uskyldig. Det var så uforklarelig hvorfor dette skulle skje. Ville hun våkne igjen? Ville hun være huske og være frisk når hun våknet igjen? Jeg gråt mye. De koblet henne fra respiratoren og hun kunne puste selv. En glede. og hun viste fort tydelig tegn på at hun husket oss alle og hjernen hadde ikke blitt påvirket av denne hendelsen.

Vi lå en stund på sykehuset med utallige prøver og undersøkelser, der alt viste seg å være normalt. Anfallet er fortsatt ukjent.

Det tar noen uker da legen ringer oss og forteller at de har funnet noe på lungene hennes og de vil videreføre oss til kreftlegene. Livet går i grus, jeg kjemper iherdig med å holde motet oppe. Jeg har nesten ikke mer å gå på. Men allikvel blir jeg lesset mer oppå. I noen uke var vi livredd for at Nina Alexandra hadde fått lungekreft også. Det var en forferdelig tid.

Jeg prøvde i tillegg til dette gjennomføre eksamen. Jeg studerer økonomi og administasjon for å sikre fremtiden til datteren vår. Jeg vet aldri nårtid dette kan bli en enorm økonomisk utgift, så vil være forberedt. Da vi lever i det usikre. Noen mener det egosistisk av meg å leve et noen lunde normalt ungdomsliv som ung mor, mens andre skryter av meg. Jeg liker helst at folk ikke dømmer meg før de har prøvd mine sko, da de ikke vet hva for en byrde det er å ha et kronisk sykt barn både fysisk og psykisk.

Vi får endelig beskjed. Nina Alexandra har ikke kreft, det er ene lungene henens som ikke er utviklet skikkelig. Men de skal fortsette og forske på det. Delvis oppklart Vi får også vite at Nina Alexandra har ikke en tumor/svults, der en en misdannelse. Helt ukjent. Legene har vært i kontakt med Italia og USA og fått negativ respons. Det er fortsatt ukjent.

Derfor er vår største drøm å ta med oss Nina Alexandra til USA og få muligheten til å snakke med spesialister. Vi trenger noen svar. Vi trenger å gjøre noe. Legene i Norge er helt blanke. De følger oss opp på det fysiske Nina Alexandra trenger hjelp til. Men hvor lenge holder det? Jeg vil vite om det virkelig er slik at hun er det eneste tilfelle i hele verden? Er det mulig å forske videre på dette? Jeg vil at spesialistene skal oppleve henne og konkludere ut ifra det. Snakke med oss, la oss fortelle hvordan vi opplever denne sykdommen. Kanskje til og med opprette en organisasjon som kan samle inn midler til å forske videre på denne sykdommen. Og andre som sitter med sykdommer de ikke får svar på.

Derfor håper jeg dere hjelper oss med å stemme slik at vi kan får muligheten til å reise til USA for å møte spesialister innenfor ukjente hjernemisdannelser.

Da har visst bloggen fått seg egen Facebook-side også! Dæven dure! Slet litt med å få det til, men klarte det til slutt. Sendte til og med mail til Line for å få hjelp. Men jeg klarte det visst selv jeg!

Så da er det bare å like på FB da!

Ja, da har nok ett går blitt borte. I morgen kveld kan vi feire inngangen av år 2012! Og fremtiden her ser lys og fin ut.

I 2011 har det skjedd utrolig mye. Både positive og negative ting. Livet mitt har blitt helt forandret for å si det mildt. Her kommer da en liten oppsummering av hvordan året har vært.

Januar:
Kunne i januar fortelle dere at vi offisielt skulle prøve på en liten baby. Lite ante vi da om hva som ventet oss fremover. Jeg tok første kur med Pergotime i begynnelsen av januar. Omtrent samtidig om jeg nok en gang prøvde meg på vektnedgangen.
Jeg var også på SPA denne måneden, fikk jo gavekort av min kjære til jul Og dagen etter var vi i 40-årslag til min svigerinne. Og jeg tør å påstå at det var den helga lillemann ble unnfanget også
Dette var også måneden som bestefar fikk strålebehandling for kreften.

Februar:
Startet denne mÃ¥neden med Ã¥ være VELDIG flink til Ã¥ trene! Ufattelig flink var jeg! I tillegg begynte jeg Ã¥ kjenne endringer pÃ¥ kroppen. Og skjønte ikke helt hva dette var for noe. Bloggingen ble mer “nøytral” og jeg visste ikke helt hva jeg skulle skrive en stund. Før jeg endelig kunne fortelle at jeg var GRAVID! Jeg testet positivt 7.februar, og oppdaterte et innlegg en GOD stund før jeg endelig fortalte det til dere. Ble ogsÃ¥ sykemeldt fra jobben en stund.

Mars:
Vi fikk se vårt lille knøtt på ultralyd for første gang. Eller, jeg fikk se. Samboeren ville ikke være med inn da.
Ble omplassert på jobben, for legen ville ikke ha meg ute i togene. Og savnet etter togene mine var ganske stort, men ønsket om å beholde knøttet var større!
Bestemor og bestefar fikk også vite at de skulle bli oldeforeldre, og et øyeblikket glemmer jeg aldri <3

April:
Ja, denne måneden var vel den verste i løpet av hele året vil jeg tro. Startet med å feire bursdagen til broren min og tanta vår. Bare noen dager senere døde min kjære bestefar. Det er noe av det verste jeg har vært med på. Ble sykemeldt pga. det, og hadde noen dager hos mamma. Aner ikke hvor mange tårer jeg felte, men det var nok noen liter. Jeg syns fortsatt det er vanskelig at han ikke er her. At han ikke får oppleve lillegutt. Men er fryktelig glad for at han fikk vite om han da.

Mai:
Jeg hadde bursdag, og nærmer meg med stormskritt 30 år gammel!
Vi var plutselig halvveis i svangerskapet også, og jeg endte opp med sykemelding på slutten av måneden.

Juni:
Jeg og lillemann ble satt på aktiv sykemelding ut måneden av legen, og fikk tilrettelagt det på jobben. Bekkenet ble verre og verre, og jeg kokte bokstavelig talt opp i varmen. Men fikk da unnagjort litt babyshopping likevel.

Juli:
Og der var jeg sykemeldt ut svangerskapet ja. Så for meg en laaang sommer på dette tidspunktet, men når jeg ser tilbake gikk den ganske fort. Jeg kokte stort sett opp da, men overlevde det også. Vi fikk se vår nydelig lille baby på 3D-ultralyd, og fikk vite at babyen var en GUTT.
Samtidig som vi var lykkelige over den lille babyen i magen, så var også hele Norge i sorg over terroren 22.juli. Det er en dag ingen kommer til å glemme.

August:
Det skjedde vel ikke så mye i august. Ikke annet enn jeg begynte å vente på at lillegutt skulle komme, OG at jeg telte ned til permisjonsstart i september.

September:
Om jeg ikke hadde vann i kroppen fra før, hadde jeg det nå hvertfall.
Og rakk en siste legetime også før pjokken fant det for godt å komme ut.

Oktober:
Måneden da livet mitt ble forandret, og det var først nå jeg forsto hva lykke er <3
5.oktober kl. 09.51 kom vår lille prins til verden. Og plutselig var jeg mamma! Fødselshistorien kan dere lese her.

November:
Jeg hadde noen hektiske dager denne måneden, da jeg hadde noen dager kjøretimer før oppkjøring 29.november. Hvor jeg da besto, og fikk førerkortet!
Herman vokste og ble større for hver dag.

Desember:
Så var det brått desember, og jeg syns liksom adventstida kom så fort. Følte at høsten bare forsvant for meg liksom.
Jeg var ganske flink med kostholdet i starten av måneden, men så falt jeg liksom av lasset.
Og plutselig var det jul da.

I morgen er det da nyttårsaften, og vi starter ett nytt år. Dette året som har vært har jeg vært så heldig å få bli mamma til lille Herman. Som jeg elsker over alt på jord. Men, mistet også min kjære bestefar. Så på mange måter var dette året det beste året jeg har vært gjennom, men også ett av de verste årene. En ting veier opp for noe annet liksom.

ØNSKER DERE ALLE ETT RIKTIG GODT NYTT ÅR, OG ÅR 2012 BLIR NOK LIKE BRA (OM IKKE BEDRE) ENN ÅR 2011!